történetem

1987-ben 11 évesen lettem ileosztómás, agresszív colitis ulcerosa miatt.

Több hónapon át tartózkodtam kórházban, így olyan közegben tudtam hozzászokni a sztómához, ahol alapvetően természetes, hogy mindenféle betegséggel, állapotban léteznek az emberek.

Az ápolók és orvosok végtelen szeretetét és odaadását élveztem a debreceni gyermekklinika 2-es pavilonjában.

Prof. dr. Balla György akkor még tanársegédként mindent elkövetett, hogy gyerekként elfogadhassam helyzetemet, és ebben a szellemben tevékenykedtek az ápolók is (Eszter néni, Andi néni, Rózsika néni...)

Hazakerülve kellett ráébrednem, hogy sztómával ez egy más élet, legalábbis én így fogtam fel. Itt volt egy törés az életünkben, mert a szüleim elváltak, és el is költöztünk más városba, így felépülve már egy új, számomra addig ismeretlen városban, új osztálytársakkal kezdhettem új életet.

A lázadó kamaszoktól aztán kaptam hideget-meleget, de főképpen az előbbit: „lógóbelű”!

A legtöbbek szemében – diákokéban és tanárokéban egyaránt – sajnálatot és szánalmat láttam. Ennek ellenére mégis hajtott valami csodálatos erő, megmutatni, hogy én is vagyok olyan jó, mint ők, sőt!

Máig hálás vagyok Balla doktornak, hogy lehetőséget biztosított számomra, hogy külföldről bőrbarát, jó minőségű kétrészes sztómazsákot kaphassak 1988-ban. Ennek ellenére mindig azon aggódtam, hogy leválik, ereszt, szivárog a sztómazsák, hogy aki mellettem áll vagy ül, érez szagokat. Különösen nehéz dolgom volt abból a szempontból, hogy bár családom tagjai elfogadták az állapotomat, sokszor kaptam válaszként, hogy „Te ezt úgy sem bírod”, „Te ezt úgysem tudod megcsinálni”, „Te beteg vagy”. Csoda, de én is a lázadó kamaszok csoportjába léptem: harcoltam a családdal, harcoltam a világgal, és győztem!

Dr. Barta Iván Tanár Úr 1991-ben felajánlott egy műtéti lehetőséget, mely megteremtheti számomra a sztómazsák nélküli életet. Naná, hogy éltem a lehetőséggel. Mi volt ez? Egy „tartály” (Kock-reservoir), amely a vékonybélből van kialakítva, „záró-billentyűvel” ellátva, és egy katéter segítségével üríthető.

A pályaválasztás nagy kérdés. Ápoló AKARTAM lenni. És ápoló lettem!

Azt hinné az ember, aki ezt a hivatást választja, rendelkezik némi empátiával, nos tévedtem... (Tisztelet a kivételnek, szerencsére ők vannak többen!) Az első időszakban kollégistaként újra a negatív megnyilvánulásokkal kellett szembenéznem. Rettegtem, ha a mellékhelyiséget kellett használnom, vajon kivel futok ott össze, ki vesz a szájára, és itt nem múlt el a csoda három nap alatt. Így arra az elhatározásra jutottam, hogy bejárós leszek. Naponta ingáztam Hajdúnánás–Debrecen között.

Amikor a kötelező gyakorlatokra kezdtem járni, akkor jöttem rá, hogy amit addig megtapasztaltam, „megtanultam” az ételekről, azt valóban alkalmaznom kell, ha továbbra is tevékeny részese akarok lenni az életemnek. Hajnali 3-kor kelni, 6-ra Debrecenbe érni, mosolyogva-tanulva-maximális erőbedobással figyelni a beteg emberekre, 8 órás műszakban, délután haza... Ugyanígy éjszakai gyakorlaton is nap mint nap.

Nem utolsósorban a reservoir ürítése odafigyelést igényel. Meg kell találni a működése és a napi életritmus közötti egyensúlyt. Anno Barta doktor azt mondta, napi 4 ürítés szükséges. Mára már rájöttem, minden attól függ, mit adunk a szervezetünknek. 1 pohárral vagy akár 1 korttyal több folyadék – és persze számít a minőség, hogy mi is az – már korábbi ürítést követelhet, a különböző élelmiszerekről nem is beszélve. Egy átlagos napon számomra a 7-8 ürítés a megszokott, ettől csak több lehet.

Nem lehet elégszer hangsúlyozni, hogy kifejezett sztómás diéta nincs! Mindent magának kell kitapasztalnia az embernek. Ileosztómával étkezések terén minden megváltozik, hisz vastagbél hiányában a széklet folyékony, így fokozottan kell ügyelni a megfelelő folyadékbevitelre.

És ez az, ahol én hazardíroztam. A bejárós évek alatt a szakközépiskolában ráálltam arra, hogy a nap első felében csak minimális folyadékot, és szinte semmi élelmiszert nem fogyasztottam, hazaérve pedig próbáltam bepótolni a napi hiányt. Ezzel csökkenthettem az ürítések számát, kevésbé hívtam fel magamra a figyelmet... Akkor számított, hogy mit gondolnak rólam az emberek. Féltem a negatív megnyilvánulásoktól, a megszégyenítéstől. Sokszor szürke kis egérként „bújtam” meg. De hangsúlyoznom kell, ez nem jó megoldás. Tudtam, tanították és tanultam, hogyan tud visszaütni a szervezet, ha „sanyargatják”.

Az egészségügyi szakközép és az arra épülő 3 éves képzés elvégzése után adott volt a kérdés, hol is dolgozzam majd. Akkori háziorvosommal többször beszélgettünk erről, majd legnagyobb meglepetésemre egy ilyen beszélgetés alkalmával felajánlotta, dolgozzam nála. Így közel 11 évig háziorvosi praxisában alkalmazott.

Itt kissé vissza kell kanyarodnom a lázadó ifjúsághoz. Számomra ugyanazok a lehetőségek voltak elérhetőek, mint a korosztályom bármely tagjának (színház, mozi, disco...), úgy érzem, semmiben sem voltam más, mint ők. Természetesen ennek elengedhetetlen feltétele volt, hogy legyenek olyan barátok, ismerősök, akik maximálisan elfogadták a sztómás létemet, hisz a fenti helyekre az ember nem egyedül megy. Bár igazán „beavatott” ember sohasem volt, aki éles helyzetben láthatta, hogyan is „működik” egy Kock-reservoir.

…és itt jön az emberi lélek, amely szégyenli a kialakult helyzetet. Elfogadja, hisz csak így élhetünk tovább, de falat húz maga köré.

Amíg el tudod látni magad, teljes ember lehetsz! Hát állj fel, és tedd a dolgod!

Hasonló a helyzet a párkapcsolattal is. NINCS az emberre írva, hogy sztómás! Semmivel sincs könnyebb vagy nehezebb dolgunk párunk megválasztásában, mint bárki másnak. Hiszen minden párkapcsolat az elfogadásról szól. Az legyen a párom, a társam, aki olyannak fogad el, amilyen vagyok!

11 évig voltam házas, nőgyógyászati gondok miatt saját gyerekünk nem született, de két csodás babát fogadtunk örökbe. Lányom most 17 éves, kisfiam 14. Sajnálatos válásunk következményeként kisfiammal élünk együtt.

2015 májusában a sokadik műtétem (nőgyógyászati jellegű) a már egyébként is gyérül működő Kock-reservoirom működését teljesen kerékbe törte. Újra normál ileosztómám lett.

7 évet dolgoztam egy idősek otthonában, ahol a fizikailag megterhelő feladatok alól mentesültem, később kénytelen voltam váltani adminisztrációs területre, jelenleg egy ápolási intézetben dolgozom.

Első műtétem után még 11 évesen vettem fel a kapcsolatot a debreceni ILCO-klubbal, és nagyon sokat köszönhetek nekik a segítőkészségük, gondoskodásuk miatt. Akkori vezetőjük, Bátori Józsefné azóta is példaképem, csodálom küzdését, akaratát.

Amikor 11 évesen kiderült a colitisem, és megoperáltak, sokszor hallottam ezeket a mondatokat: „Neked semmi sem sikerülhet az életben, mindig beteg leszel.” „Te ezt nem tudod megcsinálni, te ehhez vagy ahhoz kevés vagy, te beteg vagy...” Bármibe fogtam, ezeket a mondatokat mindig hallottam. De én tenni akartam és akarok, élni akartam és akarok, segíteni akartam és akarok! Ha elhiszem ezeket a mondatokat, még mindig otthon ülnék masszív depresszióban. Persze nekem is vannak sötét napjaim (kinek nem?)

De élni akarok, úgy, ahogy én szeretném, és nem, ahogy a tankönyvekben meg van írva. Ez az én életem, én irányítom.

Gáspár Erika

a Sztómásként Egyesület elnöke